Warum reicht „Müdigkeit” als Wort nicht um meine Krankheit zu beschreiben?
Wenn ich früher müde war, dann war das ein Moment. Ein Zustand, der nur so lange anhielt, bis ich das nächste Mal wieder ordentlich geschlafen habe.
Jetzt begleitet mich die Müdigkeit jeden Tag. Die ganze Zeit.
Egal, wie viel ich schlafe, der Zustand ändert sich nicht. Mehr Schlaf führt nicht dazu, dass ich mich wacher fühle.
Idiopathische Hypersomnie (IH) ist eine seltene, chronische Erkrankung. Bisher ist sie noch nicht gut erforscht. Als Ursache wird eine Funktionsstörung des zentralen Nervensystems vermutet.
Vereinfacht lässt sich das so erklären: Mein Körper kann nicht mehr zuverlässig zwischen wach und müde unterscheiden.
In meinem Fall äußert sich die IH durch starke Tagesmüdigkeit. Teilweise so stark, dass ich nicht verhindern kann einzuschlafen.
Außerdem schlafe ich nachts deutlich länger als früher. Über 10 Stunden sind keine Seltenheit.
Trotz ruhigem und durchgängigem Schlaf bin ich am nächsten Tag nicht erholt.
Ganz im Gegenteil: Morgens komme ich kaum aus dem Bett.
Nicht, weil ich keine Lust habe oder noch müde bin. Sondern, weil mein Körper nicht so funktioniert wie er soll.
Ich brauche morgens mindestens 60, manchmal 120 Minuten, um überhaupt einen klaren Gedanken fassen zu können.
Tagsüber hat die Müdigkeit Einfluss auf die Leistung meines Gehirns. Ich fühle mich langsam. Vergesslich. Manchmal, als hätte ich Watte im Kopf.
Bevor ich eine Diagnose hatte, habe ich nachts oft 14 Stunden geschlafen. Und tagsüber nochmal 6.
Es gibt (soweit mir bekannt) bisher keine zugelassenen Medikamente oder Behandlungen für idiopathische Hypersomnie. Eine Behandlung ist immer individuell. Es gibt (noch) kein Allheilrezept für alle.
In meinem Fall wird mit einem Off-Label-Medikament behandelt. Es hat eine wachmachende Wirkung und verhindert, dass ich den ganzen Tag schlafe.
Mit Medikamenten ist es besser als ohne. Aber weit davon entfernt gut zu sein.
Auch mit den Medikamenten fällt es mir schwer, am Alltag teilzunehmen. Zu arbeiten. Zu denken. Zu leben.
Es tut gut zu lesen, dass man nicht alleine mit sowas ist. Der Morgen bei mir ist auch immer eine Herausforderung. Ich brauche ziemlich lange um wach zu werden, habe mehrere Wecker und überhöre sie oft auch.
Ja leider gibt es keine direkten Medikamente die hier zugelassen sind, nur für Narkolepsie. Weiß nur in Amerika ist das Xyrem für Idiopathische Hypersomnie zugelassen. Was nimmst du gerade? Hast Du schon mehreres getestet?
Liebe Grüße Edeline
Es freut mich sehr, dass dir das auch gut tut.
Ich nehme aktuelle Modafinil. Habe zuvor Sunosi getestet, aber nicht gut vertragen.
Das Modafinil hilft mir durch den Tag zu kommen. Leider hilft es nicht so sehr, wie bei anderen.
Ich habe schon eine Menge an Medikamenten ausprobiert. Derzeit nehme ich Wakix. Um Tagsüber besser durch den Tag zu kommen, hilft es am besten, aber leider seitdem Schlaf ich nachts schlechter. LG Edeline
Puh, das klingt wahnsinnig auslaugend und anstrengend. Ich drücke dir die Daumen, dass sich da in der Forschung etwas tut und sich vielleicht doch bald bessere Medikamente finden. Inwiefern grenzt sich idiopathische Hypersomnie denn von ME/CFS ab?
Liebe Grüße
Anne
So ganz genau kann ich dir das leider nicht beantworten. Die Symptome sind sich teilweise ziemlich ähnlich. Aber da sich auch ME/CFS bei verschiedenen Personen unterschiedlich auswirkt, kann ich dir da nicht genau sagen, wo die Abgrenzung ist.