Ein ganz normaler Tag ohne Hypersomnie
Es ist 7 Uhr. Die Smartwatch an meinem Handgelenk hat gerade das erste Mal leicht vibriert. Also stehe ich auf und starte in den Tag. Um 07:30 sitze ich geduscht, angezogen und mit einer Tasse schwarzem Tee vor dem Laptop und beginne zu arbeiten.
Ich arbeite bis mittags durch. Zwischendurch hole ich mir noch einen Tee. Meistens ohne Koffein. Ich bin die ganze Zeit konzentriert. Arbeite schnell und gewissenhaft. Springe von Termin zu Termin. Von Aufgabe zu Aufgabe. Mein Kopf ist immer parat. Alles kein Problem.
Dann Mittagspause. Mein Partner und ich essen. Zwischendurch kurz die Waschmaschine und Spülmaschine anschmeißen. Danach geht’s weiter. Nächster Termin. Nächste Zeile Code schreiben. Nächstes Problem lösen. Nächste Planung abschließen.
Gegen 17 Uhr mache ich Feierabend. Dann geht’s mit dem Hund raus. Vielleicht eine Runde mit den Bikes. Um 18 Uhr sitze ich wieder am Schreibtisch. Vorlesung. Abendessen kann ich währenddessen.
Wenn ich um 21:15 Feierabend habe, gehe ich entweder auf die Couch und schaue noch eine Serie oder zocke eine Runde. Meine Schlafenszeit hängt davon ab, wie vernünftig ich heute bin. Immerhin muss ich morgen früh wieder raus.
An Tagen, an denen ich keine Vorlesung habe, stehen Kochen und Fitnessstudio oder Yoga auf dem Plan. Wenn das Wetter gut ist, auch mal eine längere Tour mit den Bikes.
Ein ganz normaler Tag mit Hypersomnie
Der Wecker klingelt. Es ist 7 Uhr. Zur Sicherheit habe ich auf meiner Uhr 8 Wecker gestellt. Im Abstand von 5 Minuten. Zusätzlich einen Wecker am Handy mit lautem, unangenehmen Ton. Seit ich krank bin, überhöre ich regelmäßig alle Wecker.
Ich bin erschöpft.
Fühle mich wie vom LKW überrollt.
Meine Smartwatch weist mich darauf hin, dass ich zu schlecht geschlafen habe. Die Body Battery von Garmin bescheinigt mir an guten Tagen 50 Punkte. An schlechten 20. Die Skala geht von 5 bis 100. Mein Maximum lag mal bei 85. In der Nacht habe ich 16 Stunden geschlafen.
Ich kann meine Augen kaum offen halten. Alles ist verschwommen. Mein Gehirn funktioniert noch nicht. Ich lese eine Nachricht von einer Freundin, die über Nacht reinkam. Fünf Minuten später habe ich sie wieder vergessen.
Ich quäle mich aus dem Bett. Schwanke benommen in die Küche. Dort fülle ich mir ein großes Glas mit Wasser und nehme meine Medikamente.
Die Erschöpfung ist so stark, dass ich kaum die Medikamente aus der Dose bekomme. Dass ich manchmal zwei Anläufe brauche, um das Glas ordentlich zum Mund zu führen und zu trinken.
Ich funktioniere nicht so, wie ich sollte.
Im Anschluss gehe ich ins Bad und mache mich fertig. Zähne putzen und Haare kämmen sind Automatismen. Das klappt nur, weil ich nicht nachdenken muss.
Klamotten neu aus dem Schrank aussuchen? Keine Chance.
Wenn ich das nicht schon am Tag zuvor gemacht habe, muss ich warten, bis die Tabletten wirken. Ansonsten kann ich mich nicht darauf konzentrieren.
Danach setze ich mich auf die Couch und warte, bis die Tabletten wirken. Das dauert ungefähr eine Stunde. Erst danach kann ich wirklich in den Tag starten. Erst jetzt kann ich klare Gedanken fassen. Klar sehen.
Ich versuche tagsüber so wenig körperliche Energie wie möglich zu verbrauchen. Jeder Gang in die Küche – zum Beispiel, um ein Glas Wasser zu holen – zehrt an meinen Energiereserven. Gute Vorbereitung und Planung ist alles.
Ich bereite mein Frühstück und einen Liter schwarzen Tee zu. Beides nehme ich mit ins Büro und starte den Laptop.
Nun habe ich, wenn es gut läuft, ein Zeitfenster von 2-3 Stunden, in denen ich produktiv bin. In denen es mir möglich ist, meine Arbeit zu erledigen. Mich zu konzentrieren.
Nach diesen 2-3 Stunden brauche ich spätestens eine lange Pause. Eine richtige Pause.
Das heißt: Ich muss mich hinlegen. Mindestens eine halbe Stunde an guten Tagen. Zwei Stunden an schlechten Tagen. Nicht schlafen. Nur liegen. Dem Körper signalisieren, dass er Ruhe hat.
Währenddessen muss ich auch darauf achten, meinem Kopf eine Pause zu gönnen. Nichts Anstrengendes anschauen, hören oder lesen.
Während dieser Pause versuche ich auch zu essen. Sobald mein Teller leer ist, muss ich mich wieder hinlegen. Bewusst.
Wenn ich es nicht mache, zum Beispiel unterwegs oder im Büro beim Kunden, wird sich das spätestens am Abend rächen.
Jede Pause, die ich ausfallen lasse, führt dazu, dass ich noch früher keine Energie mehr habe. Dass ich mich noch früher nicht mehr konzentrieren kann. Dass ich noch früher nicht mehr funktioniere.
Zwischen 12 und 13 Uhr ist es Zeit für die zweite Tablette. Die Wirkdauer reicht sonst nicht bis zum Abend.
Ich merke meist, wie etwa eine Stunde nach der Einnahme die Müdigkeit wieder ein kleines bisschen besser wird. Die zweite Etappe beginnt.
Noch einmal habe ich ein Zeitfenster von 2-3 Stunden, in denen mein Gehirn funktioniert. Oft auch weniger.
Wenn ich etwas erledigen muss, muss ich das in diese Zeitfenster legen. Und auch innerhalb dieser Zeitfenster immer wieder kleine Pausen machen, damit die Energie nicht so schnell aufgebraucht ist.
Vielleicht lässt sich das gut mit einem Luftballon vergleichen. Wenn ich morgens starte, ist er jedes Mal unterschiedlich voll. Ganz voll war er schon lange nicht mehr.
Bei jeder Tätigkeit verliert der Luftballon ein bisschen Luft. Wenn ich Glück habe, kommt bei einer Pause wieder etwas dazu. Aber irgendwann ist die Luft aufgebraucht.
Und ich kann nur hoffen, dass ich am nächsten Tag mit ein bisschen mehr starte als am Tag zuvor.
Ab spätestens 17 Uhr merke ich, wie mein Körper und mein Kopf müde werden. Manchmal auf einen Schlag. Manchmal Stück für Stück.
Gegen 17 Uhr lege ich mich ins Bett. Ausruhen. Pause. Nicht schlafen.
Der Blick auf die Body Battery zeigt mir, dass ich schon am frühen Nachmittag bei 5 angekommen bin. Das ist der Tiefstwert.
An guten Tagen hilft die Pause, den Abend bis 22 oder 23 Uhr durchzustehen. An schlechten Tagen reicht sie nur, um nicht schon vor dem Abendessen schlafen gehen zu müssen.
Danach Abendessen. Dann auf die Couch. Liegen. Irgendetwas tun, das den Kopf entspannt.
Spätestens ab 21 Uhr meldet sich mein Körper wieder. Die Augen werden schwer. Der Kopf tut weh.
Ich muss ins Bett. Jetzt.
Nicht erst bald.
Also ab ins Bad. Fertig machen. Beim Zähneputzen nicht einschlafen.
Manchmal muss ich mich dafür hinsetzen, weil ich nicht sicher bin, ob meine Beine mich noch tragen. Die Gefahr zu stürzen ist da.
Wenn ich durch die Wohnung gehe, dann wie ferngesteuert. Mein Gehirn ist im Sparmodus.
Schnell ins Bett. Kopf aufs Kissen. Und bevor ich den letzten Gedanken zu Ende denken kann, bin ich weg.
So läuft jeder Tag.
Und jede zusätzliche noch so kleine Tätigkeit verkleinert die Zeitfenster.
Alles kostet Energie.
Dinge, die mir früher Energie gegeben haben, rauben sie mir jetzt.
Ich muss meinen Tag planen. Organisieren. Spontan sein? Quasi unmöglich.
Die Müdigkeit ist mein ständiger Begleiter. Und erinnert mich jeden Tag daran, dass meine Energie begrenzt ist.