Ich bin nicht einfach nur müde.
Ich lebe seit einiger Zeit mit idiopathischer Hypersomnie. Dabei handelt es sich um eine seltene chronische Erkrankung. Als Ursache wird eine Funktionsstörung des zentralen Nervensystems vermutet.
Oft geht die Hypersomnie mit einem erhöhten Schlafbedürfnis einher. Manchmal auch als Schlafsucht bezeichnet. Außerdem zeichnet sie sich dadurch aus, dass der Schlaf nicht erholsam ist und zu Schwierigkeiten beim Aufwachen führt. Dabei durchläuft man eine Phase, die sich durch Schläfrigkeit, verminderter Kognition und Beeinträchtigung der motorischen Fähigkeiten auszeichnet.
Bisher gibt es keine Aussicht auf Heilung und auch noch keine zugelassenen Medikamente. Daher wird Hypersomnie oft mit “off-label” Medikamenten behandelt.
Ich nehme Modafinil. Das soll die Wachheit und Konzentration steigern indem es Dopamin, Serotonin und Noradrenalin im Gehirn erhöht, was die Aufmerksamkeit fördert. Aktuell nehme ich die Maximaldosis.
Du weißt bestimmt, wie es sich anfühlt, wenn du mehrere Tage hintereinander schlecht oder zu wenig geschlafen hast. Das Gefühl von Schwere im Kopf. Schwierigkeiten wach zu bleiben. Verminderte Aufmerksamkeitsspanne.
Bei mir ist das und noch viel mehr seit Monaten Alltag. Nur, dass es nicht weg geht, wenn ich mal wieder ordentlich ausschlafe. Und obwohl ich es jeden Tag mit mir rum trage ist es von außen kaum sichtbar.
Dieser Blog ist aus einer einfachen Idee in der Reha entstanden: Ich möchte festhalten, wie es sich für mich anfühlt.
Nicht medizinisch. Nicht beschönigt. Einfach ehrlich.
Ich plane hier über folgendes zu schreiben:
- Fragen die ich mir stelle
- meinen Alltag zwischen Energie und Erschöpfung
- persönlichen Erfahrungen aus Reha, Therapie, Behandlung und Begegnungen
- Dinge die mir helfen, Dinge die mir nicht helfen und Dinge die mir manchmal (nicht) helfen
- und über die vielen gut gemeinten, aber oft unpassenden Ratschläge, die ich bekomme – denn gut gemeint, ist nicht immer gut gemacht
Der Blog soll eine Anlaufstelle für Menschen sein, die selbst betroffen sind, Angehörige haben die sie besser verstehen wollen und all diejenigen, die glauben Müdigkeit wäre immer dasselbe.
Vielleicht hilft er dir, dich weniger alleine zu fühlen.
Und vielleicht hilft er mir, das alles ein bisschen besser einzuordnen und zu verarbeiten.
Wenn du magst, begleite mich durch all die Themen, die diese Krankheit mit sich bringt. Ich werde versuchen so gut es geht zu erklären, wie und was ich erlebe und was das mit mir macht.
In diesem Sinne, herzlichen willkommen bei den Dornröschen-Chroniken – Geschrieben zwischen Reha, Alltag und dem Versuch wach zu bleiben.