Wenn du mich zufällig triffst, würdest du vermutlich nicht auf die Idee kommen, dass ich Hypersomnie habe.
Vielleicht triffst du mich beim Einkaufen. Beim Friseur. Im Kino. Im Fitnessstudio. In einer Vorlesung. Mit dem Mountainbike in den Bergen. Beim Tauchen im Urlaub. Mit meinem Hund beim Training in der Rettungsstaffel. Bei einem Spieleabend. Auf einer Geburtstagsparty.
Dann siehst du eine Person, die Freude hat. Die am Leben teilnimmt. Die sich sportlich betätigt. Die sich gern mit Menschen umgibt. Die gern ihren Hobbys nachgeht. Die sich voll reinhängt.
Vielleicht siehst du mich zwischendurch mal gähnen. Aber das ist ja nichts Besonderes. Das machen wir alle mal. Vielleicht denkst du kurz darüber nach, ob ich eine kurze Nacht hatte. Vielleicht bemerkst du es aber auch gar nicht.
Was du nicht siehst:
Dass ich die letzten drei Tage keine Energie hatte, die Spülmaschine einzuräumen. Dass ich seit drei Wochen nicht mehr selbst gekocht habe. Dass ich seit zwei Wochen keine Energie habe, um Wäsche zu waschen. Dass ich zur Vorbereitung auf die aktuelle Aktivität wahrscheinlich den ganzen Tag, möglicherweise die ganze Woche, sehr stark auf meine Grenzen geachtet habe. Und nur das Nötigste an Energie verbraucht habe, um Energie für den Moment übrig zu haben, den du siehst.
Du siehst auch nicht, dass ich morgens, bevor ich aus dem Haus gehe, mindestens eine Stunde Vorlauf brauche, um „wach” zu werden. Um mich dann erst für den Tag fertig machen zu können.
Du siehst auch nicht, dass ich nachher, wenn ich wieder zu Hause bin, völlig erschöpft sein werde. Dass ich an so einem anstrengenden Tag nichts anderes mehr machen werde.
Du siehst auch nicht, dass diese Art von Aktivität dazu führen kann, dass ich in den darauffolgenden ein bis fünf Tagen noch weniger Energie zur Verfügung habe als ohnehin schon.
Du siehst auch nicht, wie schwer es mir zwischendurch fällt, einem Gespräch zu folgen. Den Faden nicht zu verlieren. Mit den Gedanken dabei zu bleiben. Auch dann, wenn es mich brennend interessiert.
Du siehst auch nicht, dass ich nach sportlichen Aktivitäten oft spätestens um 20 Uhr meine Augen nicht mehr offen halten kann und schlafen muss. Selbst dann, wenn ich am Nachmittag noch ein Nickerchen mache.
Du siehst auch nicht, wie viele Aktivitäten oder Verabredungen ich in den letzten Monaten abgesagt oder gar nicht erst zugesagt habe, weil ich keine Energie dafür habe.
Du siehst nicht, dass ich vor ein paar Wochen einen Wochenendtrip zu einer Freundin absagen musste, weil zwei Züge ausgefallen sind und mich das Umplanen und die Ungewissheit so viel Energie gekostet haben, dass ich einfach auf der Couch zusammengebrochen bin. In Tränen ausgebrochen bin. Weil ich mit der Situation komplett überfordert war. Und den Rest des Tages viel schlafen musste. Statt den Tag und das Wochenende so zu verbringen, wie es geplant war.
Du siehst nur das, was ich dir zeige.
Ich habe gelernt, meine Müdigkeit und die Anstrengung zu verstecken. Weil es einfacher ist, als sich ständig zu erklären. Und weil ich weiß, dass ich von vielen Menschen nicht ernst genommen werde.
Ich versuche, am Leben teilzunehmen. Weiterhin zumindest in kleinen Teilen meine Hobbys zu genießen. Mich weiter mit tollen Menschen zu umgeben.
Im Gegenzug gibt es Menschen, die meine Krankheit herunterspielen. Mir sogar vorwerfen, dass ich zum Beispiel die Reha gar nicht bräuchte, sondern nur auf Kosten der Steuerzahler hin will.
Weil sie es nicht sehen. Weil sie es nicht verstehen.
Nicht jede Krankheit ist sichtbar. Nicht jeder Person ist anzusehen, wenn es ihr nicht gut geht. Und nicht jede Person muss dich einweihen oder sich vor dir rechtfertigen.

Das hast du echt gut geschrieben!
Ich weiß nicht so recht, was ich antworten soll, aber ich lass dir ein dickes, virtuelles Herz da!
Sabine aus dem Mausloch
Hallo,
Ich finde es toll, dass Du zumindest online mit Deiner Erkrankung so offen umgehst und sie somit anderen näherbringst. Das mit den Vorurteilen kann ich leider verstehen. Selber habe ich zwar andere Einschränkungen (eine Kommunikations-Störung), muss mich aber auch immer mal mit Vorurteilen herumplagen. Ich finde es auch gut, dass Du Dich von der Sache nicht unterkriegen lässt, und trotzdem Dein Leben lebst.
Liebe Grüße Julia