Als mir klar wurde, dass die Müdigkeit nicht nur eine kurzfristige Situation war und meine Symptome nicht nur aus normaler Müdigkeit bestanden bin ich zu meinem Hausarzt gegangen.
Der fragte mich, wie meine Schlafhygiene aussieht. Ob ich zu ähnlichen Zeiten schlafen gehe und aufstehe. Ob ich abends noch sehr aufregende oder aufwühlende Dinge mache. Ob ich durchschlafe etc. Im ersten Schritt hat er mir dann Schlaftabletten verschrieben. Mal für zwei bis drei Nächte zum Testen.
Zeitgleich hat er ein Blutbild gemacht, um zu prüfen, ob es dort irgendwelche besonderen Anzeichen gibt. Parallel hatte ich einen Termin bei meinem Endokrinologen. Hier wurden auch noch einmal die Schilddrüsenwerte gecheckt.
Alles ohne Befund. Die Schlaftabletten haben auch nicht geholfen. Deshalb hat mich der Hausarzt zur Pneumologie überwiesen. Vermutung auf Schlafapnoe.
Nachdem ich drei Monate auf den Termin gewartet hatte, sagte man mir vor Ort, dass zwei von drei Ärzt*innen nicht mehr dort tätig sind. Der eine Arzt, der noch übrig war, praktiziert auch nur noch zwei halbe Tage pro Woche. Weil er eigentlich schon in Rente ist. Daher wisse man auch nicht, ob eine Weiterbehandlung überhaupt gewährleistet werden könnte.
Nach Lungenfunktionstest und Co. bekam ich ein Gerät für eine Polygrafie mit nach Hause. Das Gerät wird nachts getragen und misst, ob es Auffälligkeiten gibt. Wie zum Beispiel Atemaussetzer oder übermäßiges Schnarchen.
Es hat im Anschluss vier Wochen gedauert, bis ich eine Rückmeldung bekommen habe. Und diese fiel auch sehr kurz aus. Mir wurde von einer Mitarbeiterin am Telefon nur gesagt, dass der Befund weitestgehend unauffällig ist. Wenn ich noch einmal mit dem Arzt sprechen möchte, wäre das erst im Oktober oder November möglich. Das war im Juni.
Also habe ich mir eine andere Praxis gesucht. Hatte im Juli dann einen Termin. Musste dafür zwar 85 km fahren, aber bei allen anderen Praxen hätte ich erst im nächsten Jahr Termine bekommen.
Dort habe ich dem Arzt wieder alles geschildert und nach seiner Meinung gefragt. Er hat angeboten, noch einmal eine Polygrafie zu machen. Und hat mich zur Neurologie überwiesen. Als ich nachfragte, sagte er, dass er einen Termin im Schlaflabor nicht für nötig hält.
Um einen kurzfristigen Termin bei der Neurologie zu bekommen, habe ich eine Anfahrt von 97 km in Kauf genommen. Vor Ort wurde ein EEG gemacht. Ohne Befund. Die Ärztin sagte mir im Anschluss, dass ich einfach mal Urlaub machen sollte. Und gab mir eine Überweisung für ein Schädel-MRT mit.
Zwei Wochen später hatte ich den Termin für die erneute Polygrafie. Auch ohne Befund. Und der Arzt sagte mir wieder, dass alles gut sei. Er könne nichts machen. Nur mein Puls würde beim Schlafen manchmal stark ausschlagen. Und ich sollte deshalb zur Kardiologie. Das war im Juli.
Jedes Mal, wenn ich aus einer Praxis rausging und mir gesagt wurde, dass alles in Ordnung ist, ging es mir schlechter. Psychisch. Ich zweifelte an mir. Bildete ich mir die Symptome nur ein? Liegt es am Stress? Ist alles gar nicht so schlimm?
Mit einer Überweisung vom Hausarzt bekam ich im August einen Termin bei einem Kardiologen. Wieder 49 km entfernt. Und für das MRT. 39 km entfernt. In beiden Fällen wurde ich ohne Befund nach Hause geschickt. Alles gut. Körperlich fit. Keine*r weiß, was los ist.
Mittlerweile war ich so erschöpft, dass ich diese Strecken nicht mehr selbst mit dem Auto fahren konnte. Und darauf angewiesen war, dass mein Partner mich fährt. Auf der Heimfahrt bin ich jedes Mal am Ende gewesen. In Tränen ausgebrochen. Ohne Idee, wie es weitergehen soll.
Zwischendurch war ich auch immer wieder bei meinem Hausarzt. Wir haben hin und her überlegt. Keine*r kam auf eine Idee.
Mich hat der Gedanke mit dem Schlaflabor aber nicht losgelassen. Also habe ich die Initiative ergriffen und mich dort gemeldet. Habe erläutert, was alles schon ausgeschlossen wurde. Und wie meine Symptome aussehen. Und habe einen Termin bekommen.
Im September. Auch hier wieder mit längerer Anfahrt. Und neben meiner Kleidung zur Übernachtung hatte ich den kleinen Rest Hoffnung mit im Gepäck.
Aber mir war auch klar, dass es meine letzte Hoffnung war.
Abends um 19 Uhr im Schlaflabor angekommen, konnte ich relativ schnell mein Zimmer beziehen. Im Anschluss dauerte es ein wenig, bis jemand kam, um mich zu verkabeln.
Ich bekam Elektroden an die Beine, die Arme, das Gesicht, den Kiefer, den Kopf. In Summe waren es, glaube ich, zwölf Stück. Zusätzlich noch einen Fingersensor und eine Nasenbrille.
Nachdem die Messung meines Schlafes in der Nacht nicht viel Auskunft gegeben hat, wurde tagsüber noch ein Schlaflatenztest gemacht.
Nach einer 1,5-stündigen Wachphase im Sitzen, mit Tageslicht, wurde ich gebeten zu schlafen. 30 Minuten später wurde ich wieder geweckt und die 1,5 Stunden Wachphase haben wieder begonnen.
Der Test wurde bei mir fünfmal wiederholt. Jedes Mal bin ich sehr schnell eingeschlafen. Was für Hypersomnie wohl typisch ist.
Außerdem lässt sich damit wohl auch messen, dass ich weniger REM-Phasen durchlaufe als gesunde Menschen.
Funfact: Meine Uhr, die meinen Schlaf aufzeichnet, hat mir schon sehr lange gesagt, dass ich wenig REM-Schlaf habe. Die Ärzt*innen haben aber immer nur gesagt, dass die Uhren nicht genau sind und das gar nicht messen können.
Nachdem der Schlaflatenztest abgeschlossen war, hat mir der Arzt im Schlaflabor gesagt, dass ich idiopathische Hypersomnie habe.