Reicht meine Energie heute noch zum Einkaufen?
Kann ich mich am Wochenende mit Freund*innen treffen?
Schaffe ich es, nach dem Termin noch zu kochen?
Kann ich etwas mit meinem Partner und dem Hund unternehmen?
Seit meiner Erkrankung besteht ein großer Teil meines Alltags aus solchen Fragen.
Am Samstag fahren wir beispielsweise mit dem Hund an den See. Früher hätte ich mir darüber gar keine Gedanken gemacht. Heute weiß ich, dass die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass ich die Strecke nicht selbst mit dem Auto fahren kann. Schon gar nicht auf dem Rückweg. Nachdem wir geschwommen sind und ich am See Energie verbraucht habe.
Fast jede Aktivität muss gegen eine andere abgewogen werden.
Wenn ich zum See will, muss ich damit rechnen, nicht genug Energie zum Autofahren zu haben.
Wenn ich einkaufen gehe, habe ich vielleicht keine Energie mehr, um zu kochen.
Wenn ich das Bett neu beziehe, habe ich vielleicht keine Energie mehr, um zu duschen.
Dinge, die früher einfach Teil meines Tages waren, konkurrieren heute miteinander.
Manchmal stehe ich morgens auf und versuche abzuschätzen, was an diesem Tag realistisch ist.
Was muss erledigt werden?
Was kann warten?
Was würde mir guttun?
Und wofür wird meine Energie vermutlich nicht reichen?
Das Problem ist, dass ich meine Energie nicht zuverlässig messen kann. Ich sehe morgens keinen Akkustand, der mir sagt, dass ich heute 63 Prozent zur Verfügung habe.
In einem Moment fühle ich mich relativ wach. Und trotzdem kann es sein, dass ich mich nach einer Stunde völlig erschöpft fühle.
An anderen Tagen überstehe ich Termine und Aktivitäten ganz gut.
Manchmal funktionieren dieselben Aktivitäten unter ähnlichen Bedingungen einfach nicht.
Das macht jede Planung unsicher.
Klar, ich kann aus Erfahrungen lernen. Ich weiß inzwischen, dass zum Beispiel lange Autofahrten schwierig sind. Auch als Beifahrerin. Dass viele Gespräche anstrengend werden. Dass Termine am Abend oder frühen Morgen kaum möglich sind. Und dass ich Pausen nicht erst dann machen darf, wenn ich schon völlig erschöpft bin.
Aber auch mit all diesem Wissen bleibt ein Rest Unsicherheit.
Vielleicht geht es heute gut.
Vielleicht auch nicht.
Und dann muss ich wieder entscheiden, ob ich das Risiko eingehe.
Von außen klingt das sicher manchmal nach übertriebener Vorsicht.
Warum nicht einfach ausprobieren?
Warum nicht spontan schauen, wie lange es geht?
Warum nicht zusagen und notfalls früher gehen?
Weil auch das Ausprobieren Energie kostet.
Weil früher gehen nicht immer ohne Weiteres möglich ist.
Und weil eine Aktivität nicht in dem Moment endet, in dem ich nach Hause komme.
Im Anschluss muss ich mich erholen. Vielleicht für einige Stunden. Vielleicht für den restlichen Tag. Vielleicht auch länger.
Die eigentliche Frage ist daher nicht, ob ich eine Aktivität schaffe.
Sondern ob ich die Aktivität und alles, was danach noch notwendig ist, schaffe.
Oft entscheide ich mich für die Vernunft. Ich bleibe zu Hause. Ich lege mich hin, obwohl ich lieber etwas anderes tun würde.
Manchmal entscheide ich mich aber auch für die Aktivität.
Weil sie mir wichtig ist.
Weil ich Menschen sehen möchte.
Weil ich nicht möchte, dass mein Leben nur noch aus Energiesparen besteht.
Weil Lebensqualität nicht immer die energiesparendste Entscheidung ist.
Von außen ist nur die Entscheidung sichtbar.
Du siehst, dass ich bei einer Veranstaltung oder einem Treffen dabei war. Dass ich einen Ausflug gemacht habe. Dass ich an etwas gearbeitet oder etwas veröffentlicht habe.
Nicht sichtbar ist aber, was dafür ausgefallen ist.
Nicht sichtbar ist die Vorbereitung.
Nicht sichtbar ist die Erholung danach.
Und nicht sichtbar sind all die Überlegungen, die der Entscheidung vorausgegangen sind.
Dieses ständige Abwägen ist anstrengend.
Nicht nur körperlich, sondern auch mental.
Ich möchte nicht jede kleine Aktivität analysieren müssen. Ich möchte nicht ständig überlegen, ob ich mir etwas energetisch leisten kann.
Ich möchte manchmal einfach sagen können:
Ja, das mache ich.
Ohne vorher meinen gesamten Tag, die kommende Woche und mögliche Folgen durchzurechnen.
Aber so funktioniert mein Alltag im Moment nicht.
Vielleicht wird er es auch nie wieder.
Und während ich versuche, den richtigen Weg für mich zu finden, erinnere ich mich auch immer wieder daran, dass nicht jede schöne Entscheidung auch eine vernünftige sein muss.
Du darfst noch selbständig Auto fahren? Das finde ich spannend, ich weiß dass es auch einige gibt, die das aufgrund der Erkrankung nicht mehr dürfen. Würde da mit Dir so ein Test gemacht, wie ist er abgelaufen und wer hat es am Ende Festgestellt und was wurde angegeben, welche Strecken du bewältigen darfst?
Irgendwann würde ich auch gerne Auto fahren lernen und dürfen, ist einfach auch manchmal angenehmer und einfacher von A nach B zu gelangen, aber zur Zeit geht es bei mir leider noch nicht. LG Edeline
Bisher wurde dazu noch kein Test gemacht. Und es hat auch noch nie jemand davon gesprochen. Viele Ärzt*innen nehmen ja gar nicht so ernst, wie es mir geht. Daher wundert es mich nicht, dass Auto fahren noch gar kein Thema war.
Ich habe aber für mich selbst entschieden nur an guten Tagen zu fahren. Und nur kurze Strecken. Außerdem fahre ich weder direkt am Morgen, noch am Abend. Da bin ich viel zu müde.
Im Februar habe ich einen Termin bei einem Spezialisten. Da wird dann vermutlich auch meine Fahrtüchtigkeit getestet. Ich hoffe, dass ich zumindest kurze Strecken weiterhin fahren darf. Da wir aufm Dorf ohne nennenswerte ÖPNV Anbindung wohnen, wird sonst alles noch komplizierter. Auch, wenn mein Partner schon alle langen Strecken übernimmt, ist es schwierig, wenn er mich zum Beispiel auch zu jedem Termin bei Ärzt*innen fahren muss. Und ich weiß nicht, ob es da andere Möglichkeiten gäbe Unterstützung zu bekommen.