#015 — Reha: Erwartung, Realität, Hoffnung und Enttäuschung

Ich war dieses Jahr in Reha. Zum ersten Mal in meinem Leben. Und ganz ehrlich: Ich weiß gar nicht so genau, was ich mir davon erwartet habe.

Ich dachte einfach, dass mir dort geholfen werden kann. Dass ich Ideen, Therapien oder Behandlungen bekomme, die dazu führen, dass es mir besser geht. Immerhin hatte mein Arzt gesagt, dass mit den Medikamenten alles ausreichend geregelt sei.

Die Wahl der Klinik

Der erste Vorschlag der Rentenversicherung war eine Klinik, die sich laut ihrer Website auf Schlaganfallpatient*innen spezialisiert hat. Der zweite Vorschlag war eine Klinik mit neurologischen und psychosomatischen Stationen, in der immerhin auch Menschen mit ME/CFS behandelt werden.

Ich dachte deshalb, dass sie mir vielleicht helfen könnte. Immerhin wird die Rentenversicherung schon wissen, welche Klinik sie empfiehlt.

Mittlerweile weiß ich, dass es auch Kliniken für neurologische Schlafmedizin gibt. Dort wäre ich vermutlich besser aufgehoben gewesen. Vielleicht bin ich ein bisschen zu blauäugig an die Sache herangegangen. Ich weiß es nicht.

Wenn ich höre, wie lange andere Patient*innen kämpfen und teilweise sogar vor Gericht ziehen müssen, um überhaupt eine Reha bewilligt zu bekommen, war ich zunächst einfach nur froh über die Zusage.

Genehmigt wurden mir anfangs drei Wochen. Am Ende war ich allerdings sieben Wochen in der Reha.

Sieben Wochen weit weg von zu Hause

Die Klinik war etwa sechseinhalb Stunden Fahrt von zu Hause entfernt. Deshalb war von Anfang an klar, dass ich keinen Besuch bekommen würde. Das hatte ich auch mit meinem Partner so besprochen.

Für drei Wochen wäre das vermutlich kein großes Problem gewesen. Bei insgesamt sieben Wochen war es ehrlich gesagt ziemlich hart.

Die Klinik liegt sehr schön mitten in der Natur. Rund um das Gelände gibt es mehrere Spazierwege. Einer davon führt an einem Reh- und Mufflongehege vorbei.

Um in den Ort zu gelangen, muss man allerdings einen Weg zurücklegen, der nicht für alle Patient*innen geeignet oder überhaupt machbar ist. Auch für mich war er nicht ohne Weiteres zu bewältigen.

Der Weg ist relativ lang und steil, und es müssen einige Höhenmeter überwunden werden. Im Ort gibt es Restaurants, Supermärkte, Cafés und eine Eisdiele.

Ich hatte das große Glück, dass mich mehrfach sehr liebe Menschen mit dem Auto mitgenommen haben. Dadurch war ich nicht komplett in der Klinik gefangen.

Für mich war die Lage trotzdem nicht optimal. Zum einen fühlt es sich nicht gut an, ständig auf andere angewiesen zu sein. Selbst dann, wenn man nur Taschentücher im Supermarkt kaufen möchte. Zum anderen ist es auch nicht schön, die gesamte Freizeit ausschließlich in der Klinik verbringen zu müssen.

Auf jedem Spazierweg rund um das Gelände geht es irgendwann bergauf. Einen wirklich ebenen Weg gibt es nicht.

Spaziergänge, die es wert waren

In den ersten Wochen waren zwei Männer mit mir in der Reha, mit denen ich sehr viel Zeit verbracht habe. Wir waren auch regelmäßig spazieren.

Das funktionierte gut, weil die beiden auf mein Tempo Rücksicht genommen haben. Wir legten immer an einer Bank eine Pause ein, beobachteten die Tiere und unterhielten uns lange. Erst danach gingen wir den bergauf führenden Teil zurück zur Klinik.

So waren die Spaziergänge für mich machbar. Und die Energie, die sie mich gekostet haben, war es mir wert.

Nachdem die beiden entlassen worden waren, ging ich auch einige Male allein spazieren. Aber ohne die Gespräche und die gemeinsame Zeit fühlte es sich nicht mehr so an, als wäre der Energieaufwand es wert. Also ließ ich es bald wieder sein.

Die beiden wurden nach meiner dritten Woche entlassen. In den vier darauffolgenden Wochen habe ich die Klinik kaum mehr verlassen.

Ohne die Patient*innen, die selbst mit dem Auto angereist waren, oder deren Besucher*innen, die mich mitgenommen haben, hätte ich die Klinik in diesen vier Wochen nur dreimal verlassen.

Das war nicht schön. Und es war sehr frustrierend.

Niemand wusste, was mir helfen könnte

Auch sonst war die Reha eher ernüchternd. Ich merkte sehr schnell, dass sich dort niemand mit idiopathischer Hypersomnie auskannte. Niemand wusste, was mir helfen könnte.

Das Einzige, was an manchen Tagen ein wenig geholfen hat, war die Lichttherapie. Zumindest vorübergehend. Vielleicht für 30 bis 60 Minuten.

Deshalb habe ich mir auch für zu Hause eine Lichttherapielampe gekauft. Ich setze mich nun morgens davor und habe das Gefühl, dass ich dadurch etwas schneller „fit“ werde. Oder zumindest etwas schneller nicht mehr ganz so schlaftrunken bin wie ohne die Lampe.

Vielleicht ist es aber auch nur der Placeboeffekt.

Was mir wirklich geholfen hat

Es gab eigentlich nur eine Sache, die mir wirklich geholfen hat: ausgewählte Patient*innen.

In den ersten Wochen waren es vor allem A und A. Die beiden waren wegen völlig anderer Themen in der Klinik als ich. Trotzdem fühlte ich mich von ihnen gesehen und gehört.

Allein unser Austausch hat mir geholfen. Er hat mir gezeigt, dass ich nicht allein bin. Und dass es Menschen gibt, die Verständnis haben, selbst wenn sie nicht genau wissen können, wie ich mich fühle.

Wir haben sehr viel Zeit miteinander verbracht. Und jede Minute davon war wertvoll. Auch dann, wenn wir einfach nur im Musikraum saßen und Pizza aßen.

Eine Woche, nachdem die beiden abgereist waren, lernte ich L kennen. Sie war wegen einer anderen Erkrankung dort, hat aber teilweise ähnliche Symptome wie ich.

Vielleicht fühlten wir uns deshalb von Anfang an miteinander verbunden.

Endlich gab es dort eine Person, die versteht, wie es sich anfühlt, wenn jemand sagt:

„Wenn ich den ganzen Tag gearbeitet habe, habe ich abends auch manchmal keine Energie mehr.“

Eine Person, die aus eigener Erfahrung weiß, dass das eine völlig andere Form von Erschöpfung und Müdigkeit ist als die, die wir erleben.

Natürlich gab es noch viele andere tolle Menschen in der Reha. Mit vielen habe ich die Mahlzeiten verbracht. Wir haben abends gemeinsam gemalt, gepuzzelt, Gesellschaftsspiele gespielt oder einfach nur eine schöne Zeit gehabt und viel gelacht.

Manchmal haben wir auch gemeinsam geweint.

Danke, dass ihr mich auf diesem Weg begleitet habt. Danke, dass ihr so toll seid. Danke, dass ihr einfach echt seid und es bei euch keinen Grund gab, mich zu verstellen.

Der Abschied von euch allen ist mir sehr schwergefallen.

Und was bleibt?

Ich wurde arbeitsunfähig aus der Reha entlassen. Mit der Empfehlung, andere oder neue Behandlungen und Therapien zu finden. Und mit der Empfehlung, noch einmal eine Reha zu machen, falls diese Behandlungen anschlagen.

Wie und wo ich solche Behandlungen oder Therapien finden soll, konnte mir allerdings niemand sagen.