#013 — Zwei Tage später …

Ich habe weniger Energie als früher. Doch vor einer Aktivität kann ich meistens nicht sagen, wie viel Energie mir gerade zur Verfügung steht. Das merke ich erst später.

Selten während der Aktivität. Manchmal erst danach, wenn ich wieder zur Ruhe komme.

Oft aber auch erst Tage später.

Während der Reha bin ich zum Beispiel mit ein paar anderen Patient*innen hinunter in den Ort gelaufen, um Kuchen zu essen.

Wir hatten einen tollen Tag. Das Wetter war super. Der Kuchen war fantastisch. Wir haben Pausen gemacht und sind langsam den Berg zurück zur Klinik hinaufgelaufen.

Alle drei hatten unglaublich viel Verständnis und haben sich nach meinen Bedürfnissen gerichtet. Danke an euch drei. Ihr habt mir den Tag und die Reha wirklich leichter gemacht. <3

Auf dem Rückweg habe ich gemerkt, dass es anstrengend ist. Vor allem bergauf. Aber es ging mir gut.

Auch am Abend ging es mir gut.

Am nächsten Tag fühlte ich mich sogar so gut, dass ich noch einmal in den Ort gelaufen bin. Weil es angefangen hatte zu regnen, wurden wir von einem anderen Patienten mit dem Auto zurückgenommen.

Den Rest des Tages fühlte ich mich weiterhin gut. Und ich war unglaublich stolz darauf, dass ich den Weg geschafft hatte.

Das war am Samstag und Sonntag.

Dann kam der Montag.

Auch der war zunächst noch in Ordnung. Zumindest am Vormittag.

Bis es mir ab Mittag den Boden unter den Füßen weggezogen hat.

Erst dann habe ich gemerkt, wie erschöpft ich bin. Wie anstrengend das Wochenende für mich gewesen war. Und wie viel weniger Energie mir aufgrund dieser Anstrengung zur Verfügung stand.

Das Gefühl ging nicht mehr weg. Es begleitete mich die ganze Woche.

In diesen fünf Tagen habe ich alles vermieden, was unnötig Energie kosten könnte.

Ich habe viele Therapien abgesagt. Mein Zimmer nur für die wenigen entspannten Anwendungen verlassen, die ich mir noch zugetraut habe. Und um etwas zu essen.

Ich habe so wenig wie möglich mit anderen Menschen gesprochen und meine gesamte freie Zeit allein in meinem Zimmer verbracht.

Sogar am darauffolgenden Wochenende habe ich mich fast vollständig zurückgezogen.

Erst danach wurde es langsam wieder besser.

Tage lang hatte ich damit zu kämpfen, dass ich am Wochenende über meine Grenzen gegangen war.

Ohne überhaupt zu merken, dass ich sie überschritten hatte.

Das ist scheiße.

Ich kann nur sehr schwer einschätzen und planen, wo meine Grenzen liegen. Vor allem, weil sie abhängig von meiner Tagesform immer wieder woanders liegen.

Und dann ist es auch nicht immer so einfach, herauszufinden, warum ich plötzlich weniger Energie habe.

In diesem Fall war der Zusammenhang relativ eindeutig. Und die Auswirkungen waren sehr stark.

Aber an manchen Tagen habe ich gar nichts körperlich Anstrengendes gemacht, worauf ich die fehlende Energie zurückführen könnte.

Vielleicht habe ich zu viel gepuzzelt. Zu viel gelesen. Zu viele Gespräche geführt. Zu viel Musik gehört.

Keine Ahnung.

Auch nach eineinhalb Jahren mit der Krankheit kann ich noch nicht sagen, was mich über meine Grenzen bringt. Und wann es zu viel wird.

Ich weiß nur, dass ich vor jeder Aktivität überlegen muss, ob sie es mir wert ist, im schlimmsten Fall die nächsten Tage keinerlei Energie mehr zu haben.

Das nervt. Und es macht mich wütend.

Wenn ich sogar überlegen muss, ob ein Spaziergang und ein Stück Kuchen machbar sind.

Ob es schlimm wäre, wenn ich die darauffolgenden Tage zu nichts mehr zu gebrauchen bin.

Steht etwas an? Muss ich wichtige Dinge erledigen? Haben wir irgendetwas vor?

Würde ich sofort merken, wenn ich meine Grenze überschritten habe, könnte ich vermutlich besser damit umgehen. Dann könnte ich die Aktivität unterbrechen oder nach Hause gehen.

Aber wenn ich es erst Tage später merke?

Dann habe ich meine Grenze vermutlich nicht nur ein kleines bisschen überschritten, sondern sehr deutlich.

Ich habe für mich noch keinen guten Weg gefunden, damit umzugehen.

Das Einzige, was ich bisher tun kann, ist, es schon Tage im Voraus ruhig angehen zu lassen, wenn etwas Wichtiges oder Anstrengendes bevorsteht. Damit ich zumindest die Chance habe, daran teilzunehmen oder die notwendigen Dinge erledigen zu können.

Wenn ich also weiß, dass ich mich am Samstag mit Freund*innen treffe, bedeutet das für mich, die gesamte Woche auf alles zu verzichten, was auch nur ein Fünkchen zu viel Energie kosten könnte.

Auch zu Hause kümmere ich mich dann nur um das Nötigste.

Ansonsten laufe ich Gefahr, doch wieder spontan absagen zu müssen, weil meine Energie nicht ausreicht.

Gesunde Menschen können sich das vermutlich nur schwer vorstellen.

Vor allem, weil es dabei nicht nur um körperlich anstrengende Tätigkeiten geht.

Wer es beim Sport schon einmal übertrieben hat, weiß, dass sich das auch in den darauffolgenden Tagen rächen kann. Zum Beispiel in Form von Muskelkater.

Aber hattest du schon einmal mehrere Tage lang kaum noch Energie, weil du eine Stunde gelesen hast?

Oder eine halbe Stunde telefoniert?

Wenn es mir während einer Aktivität gut geht, tappe ich immer wieder in dieselbe Falle.

Ich denke, dass ich einen guten Tag habe. Dass es heute doch gar nicht so schlimm ist. Dass ich vielleicht noch ein bisschen mehr machen kann.

Die Rechnung dafür bekomme ich dann zwei oder drei Tage später.

Aber was ist die Alternative?

Nichts mehr zu tun, was mir Spaß macht? Nur noch im Bett oder auf der Couch vor mich hin zu vegetieren?

Ich möchte mein Leben leben. Spaß haben. Es genießen. Zeit mit lieben Menschen verbringen. Meinen Hobbys nachgehen.

Aber ich weiß nicht, ob mir das langfristig jeden Preis wert ist.

Und ich weiß auch nicht, ob es irgendwann noch schlimmer wird.

Was ist, wenn mich ein Spieleabend mit Freund*innen eines Tages so viel Energie kostet, dass ich den Rest der Woche nur noch in einem dunklen Zimmer im Bett verbringen kann?